Este estudio desarrollará las pautas para el cuidado de pacientes con encefalitis anti receptores NMDA (NMDARe) después de su recuperación de la fase aguda de la enfermedad. Caracterizaremos las experiencias y desafíos de los pacientes e identificaremos qué factores determinan el pronóstico subjetivo a largo plazo. Los pacientes serán estudiados en tres centros europeos a tres niveles. En el nivel 1 se harán entrevistas en el centro local(n = 30). En el nivel 2 se realizará una entrevista corta semi-estructurada del nivel 1 y también se harán preubas neuropsicológicoas in situ (n = 150). El nivel 3 comprende una encuesta en línea internacional de medidas pronosticas reportadas por el paciente (PROM), medidas de experiencia reportadas por el paciente (PREM) e información sobre el curso de la enfermedad (n = 300). El nivel 1 identificará los problemas que afectan la calidad de vida y cómo afrontan la enfermedad. Se espera que se centren en la atención hospitalaria, los síntomas y la transición a la vida cotidiana. En el nivel 2 se identificarán los resultados neuropsicológicos mediante entrevistas y cuestionarios semiestructurados, incluyendo PROM, PREM y metamemoria. Tests para evaluar la función ejecutiva, la memoria y rendimiento movimiento espacial, ya que están identificados como áreas de deterioro. Se espera que estén vinculadas a la experiencia personal de los pacientes. El nivel 3 caracterizará los resultados subjetivos y los predictores individuales del curso de la enfermedad post aguda. El formato en línea permite la evaluación intercultural y estandarizada de pacientes en todo el mundo, para obtener una amplia variedad de cursos de enfermedades y antecedentes personales. Presumimos que la fatiga, las quejas cognitivas y los síntomas afectivos serán los principales determinantes de la calidad de vida a largo plazo. A partir de los resultados, desarrollaremos unas pautas de consenso internacional para la atención post aguda de los pacientes con NMDARe.

Encefalitis NMDAR
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