Este proyecto tiene como objetivo general describir la variabilidad temporal y geográfica del riesgo de defunción asociado a enfermendades raras (ER) en España, individualmente y en su conjunto. Los objetivos específicos son: - elaborar y validar un inventario global de ER apropiado para el estudio de la mortalidad, codificado según clasificaciones internacionales, y que permita su aplicación en otros países; - estudiar la variabilidad temporal y geográfica del riesgo de defunción por ER y presentarla en formato de atlas nacional, de utilidad para la formulación de hipótesis sobre posibles factores de riesgo de las ER o desigualdades en salud; - desarrollar un sistema de información interactivo, abierto y accesible por internet, como herramienta para la formación, el apoyo a la planificación, la toma de decisiones y la evaluación de políticas de salud en ER. Se utilizarán los ficheros de defunciones según la causa de muerte y de cifras oficiales de población del Instituto Nacional de Estadística desde 1981 a 2010. Los indicadores de mortalidad se aplicarán a cada ER y al conjunto de ellas: a) tasas de mortalidad específicas por grupo de edad y sexo; b) tasas anuales ajustadas por edad y sexo; c) razones de mortalidad estandarizadas (RME) y RME suavizadas. La variabilidad geográfica se representará en mapas utilizando SIG (sistemas de información geográfica) y adoptando los principios científicos de la comunicación cartográfica. Estos indicadores se incorporarán en un sistema de información interactivo de la mortalidad debida a ER, abierto y accesible por internet.

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