Objetivos: Evaluar la utilidad y sensibilidad al cambio de la versión española del cuestionario específico para niños celíacos CDDUX. adaptado transculturalmente por nuestro grupo, del cuestionario genérico Kidscreen y del cuestionario específico CDPQOL que previamente será adaptado transculturalmente en nuestro medio. Sujetos de estudio: Niños con EC de 8 a 18 años en seguimiento en consultas de Gastroenterología Pediátrica de 2 hospitales de la Comunidad de Madrid, realizando dieta sin gluten (DSG) y sus padres. Diseño del estudio:Estudio observacional, prospectivo, sobre la CVRS en niños con EC. Se administrarán las versiones españolas de 2 cuestionarios, el genérico kidscreen y el específico CDDUX previamente validado por nuestro grupo y la versión española del cuestionario CDPQOL previamente adaptada transculturalmente por nuestro grupo. Se evaluarán las propiedades psicométricas de este ultimo. Se evaluará la sensibilidad al cambio, administrando los cuestionarios en 2 oportunidades distintas, antes y después de una intervención. Se aplicará una escala de percepción del cambio desde la opinión del paciente y sus padres. Se cumplimentará un formulario en el que se preguntará sobre su experiencia en la implementación del cuestionario a los niños, padres y al gastroenterólogo. Se analizarán los posibles factores relacionados con la CVRS: edad al diagnóstico, edad al rellenar la encuesta, género, forma de presentación clínica, duración de la DSG, dificultades con la dieta, adherencia al tratamiento. Para valorar la adherencia a la dieta se utilizará el cuestionario de adherencia a los tratamientos de Morinsky y col. adaptado a la EC por Casellas y col y los acs de celiaquía realizados en consulta.Todos los objetivos se aplicarán a la población total muestreada de celíacos y luego se estratificaría por género, edad, f. de presentación y cumplimiento dieta.
calidad de vida-salud
cuestionarios
implementación
enfermedad celíaca
adaptación transcultural
sensibilidad al cambio
multicéntrico
Acción Estratégica en Salud (AES)
01/01/2017 - 31/12/2019
BARRIO TORRES, JOSEFA
HOSPITAL DE FUENLABRADA
HOSPITAL DE FUENLABRADA
MADRID
MADRID
22,385 €